PROs for RARE: protocol for development of a core patient reported outcome set for individuals with genetic intellectual disability

RARE（希少疾患）の PRO：遺伝性知的障害のある個人を対象とした中核的な患者報告アウトカムセットの開発プロトコル

van Silfhout NY, van Muilekom MM, van Karnebeek CD, Haverman L, van Eeghen AM.

Orphanet J Rare Dis. 2024 Sep 27;19(1):354. doi: 10.1186/s13023-024-03264-0.